Annette Martin

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Voici Annette Martin,
Mère d'un enfant mort d'une maladie du foie

 « Il y a 25 ans à Calgary, parmi les sept familles dont un enfant était né avec une atrésie des voies biliaires, un seul est encore vivant aujourd'hui – le nôtre ne l’est plus. Grâce aux dollars que la Fondation canadienne du foie investit dans la recherche et aux progrès en matière de greffe du foie, la plupart des enfants nés avec cette forme rare de maladie du foie peuvent maintenant s'attendre à survivre. »
– Annette Martin

Perdre un enfant est le cauchemar de tout parent.

Lorsque Craigest né, il y a 25 ans, Annette Martinet son mari ont appris queleur fils avait des problèmes de foie. Deux mois plus tard, on leur annonçait une nouvelle encore pire : il avait une maladie rare du foie appelée atrésie des voies biliaires, qui touche un nouveau-né sur 10 000 à 20 000 peu de temps après la naissance.

Le canal biliaire à l’extérieur du foie qui transporte la bile du foie à l’intestin grêle est endommagé. La bile s’accumule donc dans le foie et endommage progressivement les tissus de cet organe. Si l’on ne peut rétablir la circulation de la bile, la fonction hépatique se détériore et l’enfant dépasse rarement son deuxième anniversaire.

Craig a subi une chirurgie pour tenter de débloquer les canaux biliaires, mais « cela n’a fait que gagner un peu de temps », explique Annette. La seule chance de survie de Craig – évaluée à 50 % – était une greffe du foie, qui à l’époque n’était pas possible au Canada. Craig a été mis sur une liste d’attente et au moment où ses parents recevaient l’appel qu’un foie était disponible, Craig avait passé les neuf mois et demi de sa jeune vie à l’hôpital. La greffe a eu lieu à Pittsburgh.

Il est décédé 10 jours plus tard. « Nous savions que nous allions revenir à la maison avec lui en bonne santé ou qu’il ne survivrait pas », raconte Annette. Si Craig était né aujourd’hui, non seulement aurait-il pu subir la greffe au Canada, mais il aurait probablement survécu, car le taux de survie est maintenant de 90 %.

La famille Martin vivait à Calgary à l’époque, où sept autres familles vivaient un drame similaire. « Seulement un enfant de ces familles est en vie aujourd’hui », dit Annette. Pour offrir du soutien et fournir des ressources éducatives aux familles vivant avec une maladie du foie, ils ont décidé de former une section locale de la Fondation canadienne du foie, l’un des 16 organismes de bienfaisance nationaux membres de PartenaireSanté, travaillant ensemble afin de transformer la santé des Canadiens. « Cette section a grandement aidé les enfants et les adultes atteints d’une maladie du foie – et est la preuve vivante que donner à PartenaireSanté fait la différence. »

Au Canada, plus de 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie du foie et de nombreuses autres sont à risque de développer une maladie du foie au cours de leur vie. La Fondation canadienne du foie fait la promotion de la santé du foie et représente les intérêts de tous les Canadiens et Canadiennes à cet égard. Pour ce faire, elle investit dans la recherche, soutient des programmes de sensibilisation du public et des professionnels et préconise de meilleures pratiques pour la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies du foie. Grâce à l’initiative FOIE de VIVRE, la Fondation canadienne du foie cherche à réduire l’incidence des formes évitables de maladies du foie en faisant connaître les facteurs de risque et en fournissant des outils pratiques et de l’information pour aider les Canadiens et les Canadiennes à garder leur foie en bonne santé.

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