Jean-Pierre Béland

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Voici Jean-Pierre Béland,

« Grâce au programme d’aides techniques de Dystrophie musculaire Canada, j'ai pu maintenir mon indépendance. J'ai peut-être la myopathie mitochondriale, mais je suis en aussi bonne santé que je peux l’être – et je prends la vie du bon côté. »
– Jean-Pierre Béland

Jean-Pierre Béland avait 30 ans quand il a commencé à avoir de la difficulté à marcher. Un an plus tard, en 1985, il a dû cesser de travailler. À l’époque, il travaillait aux opérations à Postes Canada et adorait son travail.

Il détestait devoir quitter un emploi qu’il aimait tant, mais ce qui était pire encore, c’est que les médecins ne pouvaient pas identifier le trouble qui l’affectait – bien qu’ils savaient qu’il avait un trouble musculaire.

Enfin, en 1993, le diagnostic a été posé : « Des spécialistes de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal m’ont dit que j’avais une myopathie mitochondriale. » Cette maladie fait partie de la famille de la dystrophie musculaire. Elle affecte les mitochondries, ces minuscules unités de production d’énergie qu’on retrouve dans les cellules de l’organisme. Dans le cas de Jean-Pierre, il a la forme héréditaire, du côté de sa mère. Il s’agit soit d’un gène mitochondrial ou d’un gène dans le noyau de la cellule qui empêche les mitochondries de fonctionner.

Pendant les 43 années que Jean-Pierre a vécu avec la myopathie mitochondriale, il a craint pour sa vie une fois – quand les médecins ont découvert un anévrisme dans son abdomen et qu’ils ont dû l’opérer. « Pour quelqu’un avec ma maladie, cela aurait pu être fatal », explique Jean-Pierre, qui a arrêté de fumer il y a longtemps pour mieux respirer. Il a adopté un mode de vie sain et est reconnaissant que ses symptômes ne se soient pas aggravés beaucoup. Bien que ses muscles se soient affaiblis, il peut encore monter les escaliers, conduire une automobile et se déplacer dans un centre commercial sur un scooter électrique.

Depuis le tout début, Jean-Pierre compte sur les ressources offertes par Dystrophie musculaire Canada, l’un des 16 organismes de bienfaisance nationaux membres de PartenaireSanté, travaillant ensemble afin de transformer la santé des Canadiens. Grâce à son programme d’aides techniques, il a reçu de l’aide financière pour acheter trois scooters électriques à ce jour. Jean-Pierre a aussi reçu de l’information fort utile sur la façon de bien prendre soin de sa santé physique. « Je suis la preuve vivante que donner à PartenaireSanté fait la différence. »

Dystrophie musculaire Canada est un organisme de bienfaisance national enregistré qui défend les intérêts de plus de 50 000 Canadiens atteints de maladies neuromusculaires. Elle est en outre une chef de file dans le combat contre plus de 100 maladies neuromusculaires. Dystrophie musculaire Canada fournit de l’équipement et des services de soutien par les pairs, milite en faveur de changements dans la politique sociale nationale, accroît la sensibilisation de la population et finance des recherches menant à la découverte de thérapies, de soins et de traitements curatifs pour les maladies neuromusculaires.

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