Ray Bailey

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Voici Ray Bailey,
Dont la femme est atteinte de la maladie de Huntington

« Ma femme a la maladie de Huntington, tout comme son père avant elle. Cette maladie est non seulement incurable, mais elle fauche aussi la vie de personnes dans la fleur de l’âge. Ma femme ne peut pas parler pour elle-même. C’est pourquoi je parle en son nom et en celui de tous ceux et celles aux prises avec cette maladie horrible. »
— Ray Bailey

La femme de Ray a la maladie de Huntington, tout comme son père. Ce n’est pas surprenant, car chaque enfant né d’un parent atteint de cette maladie a un risque de 50 % d’en hériter.

Pouvez-vous imaginer souffrir simultanément des symptômes associés à la maladie d’Alzheimer, à la maladie de Parkinson et à la schizophrénie? Au début, des cellules nerveuses de certaines parties du cerveau meurent, puis, à mesure que la maladie progresse, la personne a plus de difficulté à contrôler ses mouvements, à se souvenir, à prendre des décisions et à contenir ses émotions. Au dernier stade, la maladie conduit à l’incapacité et la personne meurt.

Ray et sa femme savent ce que l’avenir leur réserve. Les signes de la maladie sont apparus il y a près de 20 ans, mais le diagnostic officiel a été posé quelques années plus tard, grâce à de nouveaux tests sanguins à l’époque. Malheureusement, son père a été mal diagnostiqué, car ces tests n’existaient pas avant 1993.

La femme de Ray ne peut pas défendre elle-même la cause : « À mesure que la maladie progresse, cela entraîne beaucoup de changements psychologiques et d’humeur, et les troubles de mouvements ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson. » C’est donc Ray qui est sa voix. Il a revivifié la section locale de la Société Huntington du Canada, qu’il préside. De plus, il siège au conseil national en tant que directeur à titre personnel.

« Comme la maladie de Huntington est une maladie héréditaire, beaucoup de stigmatisation y est associée. J’ai compris que je devais défendre les intérêts de ma femme pour faire connaître cette maladie, aider à recueillir des fonds, aider la communauté de la maladie de Huntington et améliorer la vie de ma femme et d’autres personnes atteintes de cette terrible maladie », explique Ray.

La famille est au cœur de la Société Huntington du Canada, l’un des 16 organismes de bienfaisance nationaux membres de PartenaireSanté afin de transformer la santé des Canadiens. Des aidants comme Ray prennent soin de proches touchés par la maladie. Ils unissent aussi leurs efforts pour améliorer la vie de tous ceux et celles qui sont atteints de cette maladie, ce qui contribue à changer les choses pour le mieux. « Je suis la preuve vivante qu’un don à Partenairesanté donne des résultats. »

La Société Huntington du Canada cherche à trouver un traitement efficace pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. À cette fin, elle investit dans la recherche, la prestation de services et les activités de sensibilisation. La maladie de Huntington est un trouble cérébral héréditaire et mortel provoquant des symptômes allant de mouvements incontrôlables à la détérioration mentale. Elle touche une personne sur 7000 au Canada.

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